Дана 18. 6. 2025. одржан је едукативни састанак за медије у Аероклубу – Београд.
Од еминентних стручњака и представника пацијената могло се чути нешто више о овој реткој и наследној болести која у највећој мери може отежати живот пацијентима.
Састанку су присуствовали :
- Проф. др Маја Ђорђевић Милошевић, педијатар метаболог са Института за
здравствену заштиту мајке и детета Србије „Др Вукан Чупић“ из Београда
- Проф. др Ивана Кавечан, педијатар клинички генетичар са Института за
здравствену заштиту деце и омладине Војводине из Новог Сада
- Доц. др Марко Стојановић, специјалиста ендокринологије са Клинке за
ендокринологију, дијабетес и болести метаболизма УКЦС
- Марија Миловановић, председница удружења Мрежа узајамне подршке у
фамилијарној хипофосфатемији – Подуфах
Присутни су могли да се упознају са следећим темама:
- Епидемиологија XLH у свету и Србији
- Знаци и симптоми XLH код деце
- Разлика између XLH и стеченог рахитиса
- Наслеђивање XLH
- Важност раног препознавања
- Компликације нелеченог XLH
- Знаци и симптоми XLH код адултних пацијената
- Мултидисциплинарни приступ код XLH
- Стигматизација пацијената са XLH
- Улога удружења пацијената у подизању свести о XLH
Удружење се захваљује свима који су својим учешћем помогли да XLH буде видљив и на време препознат.
