Podufah

Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији

Подуфах

О Удружењу Подуфах

Удружење Подуфах основано је 28.10.2023. године са страственим циљем превенције развоја компликација групе болести фамилијарних хипофосфатемија. Наша посвећеност лежи у пружању подршке оболелима и њиховим породицама како би им омогућили бољи квалитет живота и боље разумевање њихове ситуације.

Наши циљеви

Кроз удружење Подуфах, поставили смо следеће циљеве како бисмо постигли боље услове за пацијенте са фамилијарном хипофосфатемијом:

Унапређење препознатљивости групе болести фамилијарне хипофосфатемије

Настојимо да повећамо свест и разумевање ове ретке болести како би се олакшала дијагноза и лечење.

Рано откривање оболелих пацијената и здравствено просвећивање

Едукација је кључна. Радимо на томе да помогнемо раном откривању пацијената и пружамо информације о њиховој болести како би се побољшало управљање стањем.

Психосоцијална помоћ и рехабилитација оболелих

Бринемо о целокупном благостању пацијената, укључујући и њихову емоционалну и менталну добробит. Пружамо подршку и ресурсе за рехабилитацију.

Остваривање свих права оболелих кроз све нивое здравствене заштите

Боримо се за приступ адекватној медицинској нези и правима оболелих на свим нивоима здравствене заштите.

Осавремењивање терапијских метода у пракси система здравствене заштите

Радимо на унапређењу терапијских приступа и промовисању најновијих достигнућа у лечењу фамилијарне хипофосфатемије.

Организовање активности на повећању интересовања друштва и државе за боље услове пацијената и лечење

Активно се ангажујемо како бисмо привукли пажњу друштва и власти на потребе оболелих и побољшали њихове услове лечења.

Сарадња са свим важним доносиоцима одлука

Сарадња је кључна. Сарађујемо са институцијама, лекарима и фармацеутским компанијама како бисмо заједнички радили на унапређењу лечења и подршке оболелима.

Сарадња са домаћим и међународним удружењима пацијената и другим невладиним организацијама

Кроз партнерства са другим организацијама, јачамо свој утицај и размењујемо искуства како бисмо побољшали животе пацијената.

Чланство у НОРБС

Удружење Подуфах је поносни члан Националне Организације за Ретке Болести (НОРБС), што нам омогућава да будемо део ширег заједничког напора за подршку особама са ретким болестима.

Наши донатори и пријатељи

За значајне успехе, које је у претходном периоду остварило удружење Подуфах, дугујемо велику захвалност нашим пријатељима и донаторима.