Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији
Подуфах
О Удружењу Подуфах
Удружење Подуфах основано је 28.10.2023. године са страственим циљем превенције развоја компликација групе болести фамилијарних хипофосфатемија. Наша посвећеност лежи у пружању подршке оболелима и њиховим породицама како би им омогућили бољи квалитет живота и боље разумевање њихове ситуације.
Наши циљеви
Кроз удружење Подуфах, поставили смо следеће циљеве како бисмо постигли боље услове за пацијенте са фамилијарном хипофосфатемијом:
Унапређење препознатљивости групе болести фамилијарне хипофосфатемије
Настојимо да повећамо свест и разумевање ове ретке болести како би се олакшала дијагноза и лечење.
Рано откривање оболелих пацијената и здравствено просвећивање
Едукација је кључна. Радимо на томе да помогнемо раном откривању пацијената и пружамо информације о њиховој болести како би се побољшало управљање стањем.
Психосоцијална помоћ и рехабилитација оболелих
Бринемо о целокупном благостању пацијената, укључујући и њихову емоционалну и менталну добробит. Пружамо подршку и ресурсе за рехабилитацију.
Остваривање свих права оболелих кроз све нивое здравствене заштите
Боримо се за приступ адекватној медицинској нези и правима оболелих на свим нивоима здравствене заштите.
Осавремењивање терапијских метода у пракси система здравствене заштите
Радимо на унапређењу терапијских приступа и промовисању најновијих достигнућа у лечењу фамилијарне хипофосфатемије.
Организовање активности на повећању интересовања друштва и државе за боље услове пацијената и лечење
Активно се ангажујемо како бисмо привукли пажњу друштва и власти на потребе оболелих и побољшали њихове услове лечења.
Сарадња са свим важним доносиоцима одлука
Сарадња је кључна. Сарађујемо са институцијама, лекарима и фармацеутским компанијама како бисмо заједнички радили на унапређењу лечења и подршке оболелима.
Сарадња са домаћим и међународним удружењима пацијената и другим невладиним организацијама
Кроз партнерства са другим организацијама, јачамо свој утицај и размењујемо искуства како бисмо побољшали животе пацијената.
Чланство у НОРБС
Удружење Подуфах је поносни члан Националне Организације за Ретке Болести (НОРБС), што нам омогућава да будемо део ширег заједничког напора за подршку особама са ретким болестима.
