Председница Удружења пацијената „Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији – ПОДУФАХ“, Марија Миловановић, учествовала је на XXVIII Семинару Педијатријске школе Србије, који је одржан 12. јуна 2026. године на Златибору.
Том приликом, Марија Миловановић је кроз лично искуство говорила о животу са Х-везаном хипофосфатемијом (XLH), ретком генетском болешћу са којом се суочава њена породица. Поред сопствене борбе са болешћу, поделила је и искуства своје ћерке и сестре од ујака, које такође живе са XLH.
Посебан акценат стављен је на значај правовременог постављања дијагнозе и адекватног лечења, који могу значајно утицати на квалитет живота особа оболелих од XLH. Педијатри и други здравствени радници имали су прилику да из угла пацијента чују са каквим се изазовима сусрећу оболели и њихове породице, као и колико је важно рано препознавање симптома и упућивање на одговарајућу дијагностику.
Учешће на овом стручном скупу било је и прилика да се здравственим радницима представи приручник о Х-везаној хипофосфатемији, који је Удружење ПОДУФАХ припремило у сарадњи са водећим стручњацима из области педијатрије и ендокринологије. Циљ приручника је унапређење знања и едукације здравствених радника о овој реткој болести, како би се омогућило њено брже препознавање и правовремено лечење.
Удружење ПОДУФАХ наставља да кроз сарадњу са стручном јавношћу, институцијама и пацијентима ради на подизању свести о Х-везаној хипофосфатемији и унапређењу квалитета живота особа које живе са овом ретком болешћу.
