XLH
када знање мења живот
Удружење Подуфах реализује пројекат „XLH – када знање мења живот“, уз финансијску подршку програма НОРБС кроз иницијативу SHARE-RD, у партнерству са Удружењем Храбриша и Удружењем ЛИПА.
Циљ пројекта је унапређење раног препознавања и адекватног лечења X-vezanog хипофосфатемијског рахитиса кроз свеобухватан приступ који укључује едукацију здравствених радника, оснаживање пацијената и повећање видљивости ове ретке болести на локалном и републичком нивоу.
Иако је XLH ретка болест, њен утицај на квалитет живота оболелих је значајан. Правовремена дијагноза и адекватна терапија могу у великој мери ублажити симптоме и спречити дугорочне компликације. Управо зато, овај пројекат ставља посебан фокус на знање као кључну полугу промене.
Кључне активности пројекта
У оквиру пројекта биће реализован низ активности усмерених ка различитим циљним групама:
Израда стручног Водича намењеног лекарима и медицинском особљу, са фокусом на рано препознавање XLH, дијагностичке индикације и савремене терапијске приступе.
Организација две стручне радионице за педијатре, ендокринологе, ортопеде, стоматологе и лекаре примарне здравствене заштите, са циљем унапређења знања и праксе.
Креирање Збирке прича пацијената, која ће пружити аутентичан увид у живот са XLH и бити представљена на Београдском сајму књига.
Промоција пројекта путем стручних портала и друштвених мрежа, како би се повећала информисаност шире јавности.
Едукативне радионице за ученике медицинске школе у Чачку, са посебним акцентом на едукацији будућих здравствених радника и значај вршњачке подршке особама које живе са XLH.
Стручне конференције
Посебан сегмент пројекта чине две стручне конференције које ће окупити релевантне актере из области здравства, пацијентских организација и доносиоца одлука:
23. јун 2026. године
Kонференција поводом Дана подизања свести о XLH.
23. октобар 2026. године
Kонференција поводом Светског дана XLH.
Ови догађаји представљају прилику за размену знања, искустава и добрих пракси, као и за додатно јачање сарадње између стручњака и заједнице пацијената.
Пројекат „XLH – када знање мења живот“ тежи да кроз повезивање знања, искуства и подршке допринесе стварању окружења у којем особе са XLH добијају правовремену дијагнозу, адекватно лечење и разумевање заједнице.