Дана 10.4.2025 у просторијама фармацеутске куће Amicus одржан је округли сто поводом обележавања дана ретких болести под слоганом: Заједно за ретке 3.0: „Више него што можете и да замислите“
На обострано задовољство компаније AMICUS SRB (Swixx BioPharma) и удружења пацијената, организована је панел дискусија наше ретке приче где су подељене две приче пацијената са фокусом на квалитет живота,психолошки аспект ретке болести и утицај ретке болести на породицу.
Други део панел дискусије је био посвећен тренутном стању ретких болести у Србији и шта треба предузети да би се побољшао положај особа са ретким болестима.
У панел дискусији учествовали су:
Модератори:
- Стефан Симић, Public Affairs Manager, AMICUS SRB
Предавачи:
- Жељко Војновић, Помпе дисеасе (ЖИВОТ)
- Марија Миловановић, ПОДУФАХ
- Олга Ђуричић, ДМД Србија
- Владан Жикић, НОРБС
- Бојана Миросављевић, ЖИВОТ
- Биљана Јовановић, УГОШ
- Јована Цветковић Лазић, ХАЕ Србија
