Конференција о ретким болестима “Caring for Rare” 2024

konferencija caring for rare

Пета по реду регионална конференција “Caring for Rare” одржана је од 12-14 септембра 2024. године у Београду.
Теме које су биле заступљене на конференцији :

  • утицај бриге о деци са ретким болестима на породицу
  • утицаја ретких болести на браћу и сестре (siblings)
  • како пацијенти мењају екосистем ретких болести
  • важности података за ретке болести
  • специфичности ретких болести са каснијим почетком и питање старења у ретким болестима
  • новорођеначки скрининг код ретких болести – тренутно стање и прилике.

Представнице нашег Удружења активно су учествовале у програму конференције Националне организације за ретке болести.
Хвала Националној организацији за ретке болести Србије и честитке на организацији!

konferencija caring for rare