Пета по реду регионална конференција “Caring for Rare” одржана је од 12-14 септембра 2024. године у Београду.
Теме које су биле заступљене на конференцији :
- утицај бриге о деци са ретким болестима на породицу
- утицаја ретких болести на браћу и сестре (siblings)
- како пацијенти мењају екосистем ретких болести
- важности података за ретке болести
- специфичности ретких болести са каснијим почетком и питање старења у ретким болестима
- новорођеначки скрининг код ретких болести – тренутно стање и прилике.
Представнице нашег Удружења активно су учествовале у програму конференције Националне организације за ретке болести.
Хвала Националној организацији за ретке болести Србије и честитке на организацији!
