У оквиру пројекта „Када знање мења живот“, 24. јуна 2026. године у Press центру у Београду одржан је округли сто поводом Међународног дана подизања свести о X-везаној хипофосфатемији (XLH). Догађај је окупио представнике удружења пацијената, лекаре различитих специјалности и представнике здравствених институција, са циљем унапређења информисаности о овој реткој болести и значају правовременог препознавања и лечења.
На догађају су говорили:
- Марија Миловановић, председница удружења ПОДУФАХ
- Проф. др Маја Ђорђевић Милошевић, специјалиста педијатрије, дечији метабололог – Институт за здравствену заштиту мајке и детета „Др Вукан Чупић“
- Проф. др Ивана Кавечан – Институт за здравствену заштиту деце и омладине Војводине, Нови Сад
- Доц. прим. др сци. мед. Марко Стојановић, специјалиста ендокринологије – Клиника за ендокринологију, дијабетес и болести метаболизма УКЦС
- Проф. др Небојша Тасић, представник Министарства здравља
- Владан Жикић, представник НОРБС-а
Током округлог стола представљен је и Приручник за медицинско особље, који је удружење ПОДУФАХ припремило у сарадњи са стручњацима из области педијатрије, ендокринологије и других релевантних медицинских дисциплина. Приручник је намењен здравственим радницима као подршка у раном препознавању, дијагностици и савременом лечењу X-везане хипофосфатемије.
Циљ округлог стола био је подизање свести о изазовима са којима се суочавају особе које живе са XLH, као и указивање на значај правовремене дијагнозе, доступности адекватног лечења и континуиране подршке пацијентима и њиховим породицама.
Пројекат „Када знање мења живот“ реализује се у оквиру субгрантинг програма SHARE-RD, који спроводи НОРБС уз подршку Европске уније, у партнерству са удружењима Храбриша и ЛИПА.
