У оквиру пројекта „Када знање мења живот“, председница Удружења пацијената ПОДУФАХ, Марија Миловановић, посетила је заменика градоначелника Чачка, Владана Милића.
На састанку, одржаном 12. маја 2026. године, разговарано је о X-везаној хипофосфатемији (XLH), броју пацијената са овом ретком дијагнозом на територији града Чачка, као и о њиховом положају, потребама и значају подршке локалне заједнице.
Током разговора истакнута је важност сарадње између институција и удружења пацијената, са заједничким циљем подизања свести о ретким болестима и стварања окружења у ком пацијенти и њихове породице имају већу подршку, разумевање и приступ правовременим информацијама.
Овај сусрет представља важан корак ка успостављању сарадње са локалном самоуправом у области подршке особама које живе са X-везаном хипофосфатемијом и њиховим породицама.
Пројекат се реализује у оквиру субгрантинг програма SHARE-RD, који спроводи НОРБС уз подршку Европске уније, у партнерству са удружењима Храбриша и LIPA.
Фотографије са састанка можете погледати у наставку.
