Одржана je прва радионица у оквиру пројекта „XLH – када знање мења живот“
У Медицинској школи у Чачку 2. априла 2026. године одржана је едукативна радионица под називом „XLH – када знање мења живот“, са циљем подизања свести о реткој болести X-везаној хипофосфатемији (XLH).
Радионица је била намењена ученицима, будућим здравственим радницима, како би се упознали са овом недовољно препознатом дијагнозом и разумели значај њеног раног откривања и правовременог лечења.
Предавање су водиле др Драгана Јанићијевић, специјалиста ендокринологије, и Марија Миловановић, председница Удружења Подуфах и представница пацијената. Кроз комбинацију стручног предавања и интерактивног разговора, ученици су стекли увид у основне карактеристике болести, дијагностичке процедуре, као и свакодневне изазове са којима се суочавају оболели.
Посебан акценат стављен је на значај ране дијагнозе и свеобухватне подршке – како од стране породице, тако и здравственог система и друштва у целини.
Ова активност представља први корак у оквиру пројекта „XLH – када знање мења живот“, чији је циљ повећање информисаности и сензибилисаности за ретке болести међу младим здравственим радницима.
Пројекат се реализује у оквиру субгрантинг програма SHARE-RD, који спроводи НОРБС уз подршку Европске уније, у партнерству са удружењима Храбриша и LIPA.
Фотографије са радионице можете погледати у наставку.
