Међународни дан оболелих од XLH
Међународни дан оболелих од XLH обележен у Београду 23. 10. 2025. у Прес центру у Београду одржан је округли сто поводом обележавања Међународнoг дана оболелих од XLH — ретке и озбиљне болести која захтева мултидисциплинарну бригу и снажну подршку заједнице. На догађају су говорили: Циљ скупа био је подизање свести о изазовима са којима се […]
Caring for Rare
Шеста конференција о ретким болестима у Београду у организацији НОРБС-а. 11. 9. и 12. 9. 2025. – “Caring for Rare”. Церемонија отварања шесте регионалне конференције Caring for Rare обележила је почетак два дана посвећена ретким болестима,дијалогу и сарадњи. Овај скуп је прилика да заједнички разменимо знања, искуства и идеје које воде ка системским решењима и […]
Конгрес UReS/ORS
На 13. годишњем Конгресу UReS/ORS који је одржан од 25. 9 – 28. 9. 2025. у хотелу “Гранд” на Копаонику присуствовали су представници удружења Подуфах. Одржано је предавање на тему X-везана хипофосфатемија од стране доц. др Марка Стојановић, УКЦС – Клиника за ендокринологију, дијабетес и болести метаболизма. Имали смо прилику да чујемо пуно нових информација […]
Позивница
Постали смо чланови Међународног XLH савеза
Са великом радошћу наше удружење је примило информацију да смо 20.6.2025 постали члан Медјународног XLH савеза. Повезивањем желимо да се чује и глас пацијената који живе у нашој земљи ,разменимо знање везано за x-везану хипофосфатемију и радимо заједно на томе да осигурамо исто лечење свих пацијената оболелих од XLH. Више о удружењу: https://xlhalliance.org/
Дан подизања свести o XLH
Дана 18. 6. 2025. одржан је едукативни састанак за медије у Аероклубу – Београд. Од еминентних стручњака и представника пацијената могло се чути нешто више о овој реткој и наследној болести која у највећој мери може отежати живот пацијентима. Састанку су присуствовали : Присутни су могли да се упознају са следећим темама: Удружење се захваљује […]
Снага речи и технологије у служби пацијента
Едукација је одржана 21. 05. 2025. у хотелу Зептер у Београду у организацији Европа Дона Србија, уз учешће бројних удружења пацијената из целе Србије.Било је речи о томе како говорити у име пацијената, како градити поверење, али и како технологије, попут АИ, могу да помогну у оснаживању удружења и видљивости наших порука.Предавачи на едукацији су […]
Заједно за ретке 3.0
Дана 10.4.2025 у просторијама фармацеутске куће Amicus одржан је округли сто поводом обележавања дана ретких болести под слоганом: Заједно за ретке 3.0: „Више него што можете и да замислите“ На обострано задовољство компаније AMICUS SRB (Swixx BioPharma) и удружења пацијената, организована је панел дискусија наше ретке приче где су подељене две приче пацијената са фокусом […]
Напредни тренинг јавног заговарања
У организацији фондације Траг у оквиру програма Покрет Полет који финансира Европска унија реализован је напредни тренинг јавног заговарања за организације и младе истраживаче. На тренингу који је одржан од 26. 3. – 28. 3. 2025. у Београду учествовало је удружење Подуфах као члан Норбс-а. Тренинг је дизајниран као наставак претходних радионица које су одржне […]
Дан ретких болести
Међународни дан ретких болести обележен је у петак 28.2.2025 и тим поводом Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) организовала је конференцију за медије “Ретки и уједињени – 15 година НОРБС-а у борби за пацијенте”, а на Тргу републике спровела кампању “Загрли за ретке”. Догађају су присуствовали представници удружења Подуфах.