Семинар о X-везаној хипофосфатемији
У оквиру пројекта „Када знање мења живот“, 22. маја 2026. године у Дому здравља Чачак успешно је одржан стручни семинар посвећен X-везаној хипофосфатемији (XLH), реткој наследној болести која захтева рано препознавање, правовремену дијагностику и мултидисциплинарни приступ лечењу. Семинар је акредитован од стране Здравственог савета Србије под евиденционим бројем C-1-252/26, што потврђује његов стручни значај и […]
Успостављање сарадње са Градском управом града Чачка
У оквиру пројекта „Када знање мења живот“, председница Удружења пацијената ПОДУФАХ, Марија Миловановић, посетила је заменика градоначелника Чачка, Владана Милића. На састанку, одржаном 12. маја 2026. године, разговарано је о X-везаној хипофосфатемији (XLH), броју пацијената са овом ретком дијагнозом на територији града Чачка, као и о њиховом положају, потребама и значају подршке локалне заједнице. Током […]
Едукација за здравствене раднике о XLH
Едукација за здравствене раднике о XLH – Од ране дијагнозе до савремених терапијских приступа, биће одржана у петак 22. 05. 2026. са почетком у 13.00 у сали за едукације (1. спрат) Дома здравља Чачак.
XLH – када знање мења живот
Одржана je прва радионица у оквиру пројекта „XLH – када знање мења живот“ У Медицинској школи у Чачку 2. априла 2026. године одржана је едукативна радионица под називом „XLH – када знање мења живот“, са циљем подизања свести о реткој болести X-везаној хипофосфатемији (XLH). Радионица је била намењена ученицима, будућим здравственим радницима, како би се […]
Удружење Подуфах добило грант у оквиру SHARE-RD subgranting програма
Са великим задовољством објављујемо да је Удружење Подуфах изабрано за први циклус СХАРЕ-РД субгрантинг програма, који има за циљ јачање локалних иницијатива и капацитета удружења пацијената. Грантом нам је обезбеђена финансијска и менторска подршка за пројекте који промовишу едукацију, информисање и јавно заговарање у области ретких болести. Драго нам је што имамо прилику да допринесемо […]
Дан ретких болести 28. 2. 2026. у Ташмајданском парку
Поводом Дана ретких болести, 28. фебруара 2026. године у Ташмајданском парку у Београду организовано је окупљање у оквиру кампање #ЗагрлиЗаРетке, са циљем подизања свести о изазовима са којима се суочавају особе које живе са ретким болестима и њихове породице. Овим симболичним окупљањем послата је снажна порука солидарности, подршке и видљивости за заједницу особа које живе […]
Предавање у Општој болници Чачак
У Општој болници Чачак, 11. фебруара 2026. године, одржано је стручно предавање на тему „X-везана хипофосфатемија – препознавање, дијагностика и лечење одраслих пацијената у клиничкој пракси“. Гост предавач био је др Марко Стојановић са Клинике за ендокринологију, дијабетес и болести метаболизма Универзитетског клиничког центра Србије, који је са колегама поделио значајна знања и искуства из […]
Едукација
Административно и финансијско управљање у непрофитним организацијама Представници удружења Подуфах учествовали су на дводневној едукацији у оквиру пројекта SHARE-RD, усмереној на унапређење административног и финансијског управљања у непрофитним организацијама. Едукација је одржана у Београду, 13. и 14. децембра 2025. године, и обухватила је кључне теме везане за транспарентан, законски усклађен и одржив рад удружења пацијената. […]
Patient Academy Module II
Удружење Подуфах учествовало је 20. новембра 2025. године на едукацији Patient Academy Module II – Strategic Communications & Stakeholder Engagement Training, у организацији компанија Amicus SRB и Swixx BioPharma. Едукација је била усмерена на унапређење знања и вештина удружења пацијената у области стратешке комуникације, као и на јачање сарадње са кључним актерима значајним за побољшање […]
Пети симпозијум о ретким и аутоимунским посредованим болестима
Удружење ПОДУФАХ учествовало је на петом Симпозијуму о ретким и аутоимунским посредованим болестима, који је одржан од 31. октобра до 2. новембра 2025. године у Нишу, у хотелу New City. Током симпозијума представници нашег удружења говорили су о темама: Ове теме имале су за циљ да прикажу значај сарадње између пацијената, лекара и стручне заједнице, […]