Заједно за ретке 3.0
Дана 10.4.2025 у просторијама фармацеутске куће Amicus одржан је округли сто поводом обележавања дана ретких болести под слоганом: Заједно за ретке 3.0: „Више него што можете и да замислите“ На обострано задовољство компаније AMICUS SRB (Swixx BioPharma) и удружења пацијената, организована је панел дискусија наше ретке приче где су подељене две приче пацијената са фокусом […]
Напредни тренинг јавног заговарања
У организацији фондације Траг у оквиру програма Покрет Полет који финансира Европска унија реализован је напредни тренинг јавног заговарања за организације и младе истраживаче. На тренингу који је одржан од 26. 3. – 28. 3. 2025. у Београду учествовало је удружење Подуфах као члан Норбс-а. Тренинг је дизајниран као наставак претходних радионица које су одржне […]
Дан ретких болести
Међународни дан ретких болести обележен је у петак 28.2.2025 и тим поводом Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) организовала је конференцију за медије “Ретки и уједињени – 15 година НОРБС-а у борби за пацијенте”, а на Тргу републике спровела кампању “Загрли за ретке”. Догађају су присуствовали представници удружења Подуфах.
Едукација
Едукација ”Јавни наступ и вештина говорништва” Представници удружења Подуфах су присуствовали и активно учествовали на едукацији ”Јавни наступ и вештина говорништва”. Едукација је одржана у Зрењанину, 7. и 8. децембра, у хотелу Војводина. Ова едукација је била намењена представницима удружења пацијената и пацијентима са ретком болешћу, те родитељима/неговатељима деце са ретком болешћу, и имала је […]
Округли сто о X-везаној Хипофосфатемији (XLH)
Конференција за новинаре Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији- ПОДУФАХ Одржана је конференција за медије посвећена Округлом столу о x- везаној хипофосфатемији (XLH) у нашој земљи коју организује удружење Мрежа узајамне подршке у фамилијарној хипофосфатемији – ПОДУФАХ. Ова конференција има за циљ подизање свести и информисање опште јавности о симптомима, дијагностици и доступним терапијама за лечење ове болести. […]
Позивница
Конференција о ретким болестима “Caring for Rare” 2024
Пета по реду регионална конференција “Caring for Rare” одржана је од 12-14 септембра 2024. године у Београду.Теме које су биле заступљене на конференцији : Представнице нашег Удружења активно су учествовале у програму конференције Националне организације за ретке болести.Хвала Националној организацији за ретке болести Србије и честитке на организацији!
Светски дан XHL у Србији
Удружење ПОДУФАХ: Ове године се по први пут обележава Светски дан x-везане хипофосфатемије у Србији У недељу, 23.6.2024. године по први пут ће се у Србији обележити Светски дан x-везане хипофосфатемије (XLH), најчешће од наследних болести праћених снижењем фосфора у крви и сложеним последицама по грађу и чврстину кости. Ова болест погађа једно од 20 […]
Заједно за ретке – AMICUS SRB
Дана 18.3.2024 у просторијама фармацеутске куће Amicus одржан је округли сто поводом обележавања дана ретких болести под слоганом “ЗАЈЕДНО ЗА РЕТКЕ” На обострано задовољство компаније AMICUS SRB (Swixx BioPharma) и удружења пацијената, организована је панел дискусија како би се запослени у овој компанији могли директно од преставника удружења пацијената да чују више о томе шта […]
Обележавање дана ретких болести
У четвртак, 29.2.2024. године, одржан је догађај “Често на тебе помислим”, у склопу обележавања Међународног дана ретких болести. Осликавање Трга Републике организовала је Национална организација за ретке болести Србије, а ова активност била је праћена осликавањем лица најмлађих и поделом едукативног материјала и поклончића. Догађају су присуствовали представници удружења Подуфах.